दिल्ली, दिव्यराष्ट्र/ गुरुग्राम (दिल्ली-एनसीआर) में 24-25 अगस्त, 2024 को स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रोफी (एस.एम.ए.) पर दो दिनों के राष्ट्रीय सम्मेलन, SMArtCon2024 का आयोजन होने वाला है। क्योर एस.एम.ए. फाउंडेशन ऑफ़ इंडिया की ओर से इस कार्यक्रम का आयोजन किया जा रहा है, जो “एस.एम.ए. तथा अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए एक सस्टेनेबल इकोसिस्टम का निर्माण” की थीम पर आधारित है।
SMArtCon2024 में मरीजों के अलावा, देखभालकर्मी, क्लिनिशन, शोधकर्ता और चिकित्सक एक साथ उपस्थित होंगे। इस दौरान वे दुर्लभ बीमारियों के लिए एक सस्टेनेबल इकोसिस्टम के निर्माण, भारत में स्वदेशी स्तर पर किए जाने वाले रिसर्च, नई रोग-निवारण चिकित्सा जैसी नवीनतम प्रगति के साथ-साथ एस.एम.ए. तथा अन्य दुर्लभ बीमारियों के मरीजों की देखभाल के लिए विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञों के सहयोग के बारे में बहुमूल्य जानकारी साझा करेंगे।
इस अवसर पर मौमिता घोष, सह-संस्थापक एवं निदेशक, फैमिली सपोर्ट एंड इवेंट्स, क्योर एस.एम.ए. फाउंडेशन ऑफ़ इंडिया, ने कहा: “एस.एम.ए. एक दुर्लभ न्यूरो-मस्क्यूलर बीमारी है जो आनुवंशिक रूप से विरासत में मिलती है। यह बीमारी रीड की हड्डी में मौजूद मोटर नर्व सेल्स को खराब करके इंसान की शारीरिक ताकत को छीन लेती है, और इस तरह उसके चलने-फिरने, खाने-पीने या साँस लेने की क्षमता खत्म हो जाती है। यह अनुवांशिक कारणों से नवजात शिशुओं की मौत की सबसे बड़ी वजह है। भारत में हर साल लगभग 4,000 बच्चे जन्म के समय से ही एस.एम.ए. से पीड़ित होते हैं। एस.एम.ए. के बारे में लोगों की जानकारी बढ़ाने, शुरुआत में डायग्नोसिस करने और तुरंत उपचार शुरू करने की अहमियत, मरीजों की देखभाल में विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञों के सहयोग एवं प्रबंधन के महत्व, इलाज के उपलब्ध तरीकों की जानकारी एवं समझ, देश के भीतर रिसर्च की अहमियत, तथा एस.एम.ए. सहित अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए एक सस्टेनेबल हेल्थ केयर इकोसिस्टम तैयार करने के लिए बिल्कुल नए तरह के समाधानों पर विचार-मंथन के लिए SMArtCon2024 को डिज़ाइन किया गया है।”
एकेडमी ऑफ़ चाइल्ड न्यूरोलॉजी, सोसाइटी फॉर इंडियन एकेडमी ऑफ़ मेडिकल जेनेटिक्स, टाटा इंस्टीट्यूट ऑफ़ जेनेटिक्स एंड सोसाइटी तथा आर्टेमिस हॉस्पिटल (गुरुग्राम) के सहयोग से SMArtCon2024 का आयोजन किया जा रहा है।
एम्स दिल्ली में पीडियाट्रिक न्यूरोलॉजी विभाग की प्रमुख, डॉ. शेफाली गुलाटी SMArtCon2024 के सलाहकार बोर्ड की अध्यक्ष हैं। सर गंगाराम अस्पताल में जीनोमिक्स संस्थान की अध्यक्ष, डॉ. रत्ना दुआ पुरी SMArtCon2024 की वैज्ञानिक समिति की अध्यक्ष हैं।
इस दो दिवसीय सम्मेलन में दो संगोष्ठियों का आयोजन किया जाएगा, जिनमें से प्रत्येक में 12 से 15 सत्र शामिल होंगे, जिनका संचालन मरीजों एवं उनके परिवार के सदस्यों के साथ-साथ चिकित्सकों, शोधकर्ताओं तथा चिकित्सकों के लिए समानांतर रूप से किया जाएगा। इन संगोष्ठियों में मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए कई अलग-अलग विषयों पर खास ध्यान दिया जाएगा, जिनमें मरीजों की दैनिक देखभाल और चुनौतियों को संभालना, इलाज के अलग-अलग विकल्पों का पता लगाना, सहायता के लिए नेटवर्क बनाना तथा मरीजों एवं देखभाल करने वालों के अनुभव तथा उनकी कहानियाँ जैसे विषय शामिल हैं। क्लिनिशन एवं चिकित्सकों के लिए संगोष्ठी में एस.एम.ए. के आनुवंशिक और न्यूरोलॉजिकल आधार, विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञों के सहयोग, रोग-निवारण चिकित्सा के क्षेत्र में प्रगति, भारत में नवीनतम शोध, क्लिनिकल परीक्षण तथा चिकित्सा एवं अनुसंधान से जुड़ी नैतिकता पर विशेष ध्यान दिया जाएगा।
उम्मीद की जा रही है कि इस सम्मेलन में मरीजों के माता-पिता, सरकारी प्रतिनिधि, क्लिनिशन, शोधकर्ता, मशहूर डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट, ऑर्थोटिक्स विशेषज्ञ, मेडिकल कॉलेज के छात्र तथा अमेरिका एवं यूरोप से मरीजों का पक्ष रखने वाले लोगों सहित दर्जनों प्रतिभागी शामिल होंगे।
गुरुग्राम के सेक्टर 60 स्थित लेमन ट्री होटल में यह कार्यक्रम आयोजित किया जा रहा है।
